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长沙患儿因病致肌肉萎缩卧床18年 各界接力帮扶

文章来源:本站原创 发布时间:2019-09-27 点击数:

  原标题:长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年各界接力帮扶9月25日,在湖南长沙江滨社区玫瑰园小区,今年19岁的刘望宇(小宇)因先天性疾病造成肌肉萎缩,10岁时完全丧失行走能力,至此卧床在家。令人感动的是

  9月25日,在湖南长沙江滨社区玫瑰园小区,今年19岁的刘望宇(小宇)因先天性疾病造成肌肉萎缩,10岁时完全丧失行走能力,至此卧床在家。

  令人感动的是,在各界爱心人士的帮扶下,温暖和爱心让这个曾经自我封闭、自卑的孩子变得乐观,一个不幸的家庭不再孤立无助。

  两岁时,刘望宇被诊断出患先天性退行性肌萎缩,这是一种罕见疾病,医学上只能活到成年。为给孩子治病,父母跑遍各大医院,花费近百万元,医院“无法治疗”的诊断结果让他们不得不放弃。

  承受不住精神压力,孩子母亲悄然离开。多年来,身为转业的父亲靠工资收入维持家庭日常开销和支付医疗费。这导致孩子无人照料,望宇为减少上厕所次数每天很少喝水,中午只能吃几块饼干,身体和精神状况日渐变差。

  从小区居民口中得知孩子的情况后,时任江滨社区玫瑰园党支部书记马玲登门上户全面了解情况,并及时向社区党委和各级政府部门汇报,寻求帮助。

  “当时小宇爸爸的退伍费和积蓄全部用光,还欠下几十万元外债。”今年70岁的马玲告诉记者,在刘望宇11岁生日的当天,社区党委和小区党支部联合为他举办了“拒绝冷漠关爱他人”募捐会,募得4万余元爱心款。

  “很多学生拿出家里的书摆地摊卖,一些家长看到了也带着孩子加入,场面很感人。”马玲说,社区党支部还组织发动了义卖活动,义卖资金都捐给小宇用于治疗。

  因玫瑰园小区紧邻清水塘第二小学,小区里有29个托管所。马玲组织成立托管协会,并组建爱心小分队在寒暑假负责给刘望宇送中餐,持续至今。

  “饭盒、值班表和钥匙放在一起,根据值班表上的安排轮流传递。表上有每天送饭人的姓名、电话号码,住在哪一栋、哪一户。”马玲表示,小区居民送的牛奶曾堆满了小宇家,一些学生放学后也会去家里陪伴。

  记者看到,刘望宇家的客厅放着一台轮椅,家具除了沙发就是一台老式电视机。19岁的他躺在床上,全身蜷缩一团,思维清晰,能与人交谈,扬红高手心水论坛新华社安曼1月13日电(记者林晓蔚)中国驻约旦大,头部正上方是一台电脑。

  “社区从2012年开始帮他申请了爱心网络,让小宇在家看新闻、电影和听音乐,排遣寂寞、孤独。”马玲说,起初,孩子不愿和人交流,只要有人拿出手机,他就赶紧用双手把脸捂起来。通过陪伴,小宇变得比较阳光,愿意与人交流,不再抵触拍照。

  刘望宇告诉记者,他最大的愿望是能好起来,去学校上学。“他经常问我,马奶奶,什么时候送我去医院。我不忍心,就说现在钱还没筹够,等钱够了,爸爸就带你医院。说这些话,我心里也是疼的。”马玲哽咽着说,因为病情加重,小宇现在无法吞咽硬食物,今年只能送些汤和流食。

  位于长沙市北隅的开福区户籍人口58万人,截至今年9月23日,持证残疾人人数7955人。他们中的一部分人凭借自强不息的精神,获得“全国残疾人自强模范”“全国助残先进个人”“2016感动中国之感动湖南人物”等荣誉称号。

  过去五年,该区逐年增加助残领域财政投入力度,不断夯实残疾人基层基础工作。全国人大常委会举行第20次宪法宣誓仪式近5年来,开福区共为0-14岁残疾儿童提供免费康复训练931人次,为1070名低、弱视力及白内障患者提供视力康复救助,为81名残疾人安装了假肢,为1133名残疾人适配了1600余件辅助器具,为778名残疾人进行了康复筛查,为112名残疾人提供康复救助56万余元。

  开福区残疾人联合会相关负责人易献明说,小宇丧失行动能力后,区残联上门为其办理了残疾证和残疾人“两项补贴”,配发了气垫床、轮椅等辅具,不定期探望。

  “我们现在做了生活秘书心灵辅助和家园更美三个计划,全方位帮助孩子。”易献明说,每周常态化组织工作人员开展送餐、喂食等服务,并运用个案专业方法,结合心理咨询服务,开展情绪疏导、心理咨询和认知引导,缓解其心理压力,家政还每周上门清洁家庭卫生。

  或许是骨子里有着军人的坚强意志,望宇父亲至今没让单位知道儿子的病情。“不能把责任推给社会。希望陪着儿子平平安安度过每一天,再苦再累也不怕。”这位男子汉说,因为各界爱心,孩子更愿意和人打交道了,“人间充满真情,很感动!”

  “残疾人是一个特殊困难的社会群体,他们当中的相当一部分人需要政府和社会的关心和帮助。”湖南省残疾人联合会相关负责人说,全面建成小康社会,残疾人一个也不能少,社会如果能多一些刘望宇邻居这样的好心人、正能量,世界就能变得更美好。

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